Jedyną szansą na uratowanie życia 25-letniego Adriana z Jasła jest operacja neurochirurgiczna. Miała odbyć się w styczniu br., ale ministerstwo zdrowia odmówiło jej sfinansowania, twierdząc, że to eksperymentalna metoda. Rodzina walcząc o jego życie musi uzbierać 60 tys. zł.

Adrian ma dziś 25 lat, mieszka w Jaśle razem z mamą, studiującą na co dzień w Łodzi 21-letią siostrą i 87-letnim dziadkiem. Miał 16 lat, kiedy zdiagnozowano u niego chorobę genetyczną Huntingtona. U chorego dochodzi do obumierania komórek w mózgu, przez to co staje się coraz bardziej niesamodzielny, wymaga opieki, potrzebuje pomocy w codziennych czynnościach, traci stopniowo kontakt ze światem. Straszna, nieuleczalna choroba, która w Polsce występuje z częstotliwością 1 na 15 tys. osób.

Pierwsze objawy choroby pojawiły się jeszcze jak chodził do gimnazjum. Zaczął się zmieniać, stawał się coraz bardziej wycofany, depresyjny, miał coraz gorsze wyniki w nauce. Szkolny psycholog zwrócił matce Adriana uwagę na to, że syn wymaga szerszej konsultacji. – Domyślałam się co to może być – mówi Jolanta Chlebowska. – Ojciec Adriana był chory na tę straszną chorobę, a badania potwierdziły, że syn odziedziczył po nim nieprawidłowy gen.

Wiedział, nie powiedział

Pani Jola poznała swojego męża, kiedy jeszcze jako młoda dziewczyna pracowała w sanatorium w Solinie. – Był całkowicie zdrowy, nie miał żadnych niepokojących objawów. Pobraliśmy się i zamieszkaliśmy w Jaśle. Mieliśmy już dwoje dzieci, kiedy okazało się, że jest chory i że wadliwy gen odziedziczył po matce. Wiedział o zagrożeniu, ale się nie przyznał.

Młodsza córka miała zaledwie pół roku, Adrian 4 lata. Rozwiedli się i mąż pani Joli wyjechał z Jasła. Umarł w jakimś ośrodku społecznym.

Ludzie dotknięci chorobą Huntingtona często ukrywają przed bliskimi ten fakt, tym samym narażając siebie i innych na życiowe traumy i tragedie. Nawet lęk o dzieci, które dziedziczą chorobę nie jest dla nich wystarczającym argumentem do przyznania się innym o genetycznym obciążeniu. Dorośli często uważają, że najlepszym sposobem ochrony dzieci jest izolowanie ich od wiedzy o tym, że w rodzinie istnieje choroba Huntingtona. I tak ta straszna choroba przekazywana jest z pokolenia na pokolenie. Uchronić przed nią może wyłącznie świadome i odpowiedzialne postępowanie chorych i ich rodzin. W przypadku członków rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona badania genetyczne wykażą, czy jest się nosicielem czy nie.

Jest szansa!

Pląsawica Huntingtona ujawnia się na ogół w późniejszym wieku, zwykle pomiędzy 35. a 50. rokiem życia. Istnieje jednak młodzieńcza odmiana, która ujawniła się u Adriana. Średni czas przeżycia od momentu rozpoznania wynosi około 15-20 lat.

Z każdym rokiem jest coraz gorzej, choroba powoduje straszne spustoszenie w mózgu. Adrian ma bardzo duże zaburzenia równowagi, a przez to często się przewraca i dochodzi do urazów. To nieuleczalna choroba, ale pani Jolanta nigdy nie przestała walczyć o życie syna. Aktywnie udziela się w Polskim Stowarzyszeniu Choroby Huntingtona, jeździ z synem na turnusy rehabilitacyjne, spotyka się z rodzinami dotkniętymi chorobą, wspierają się wzajemnie i wymieniają doświadczeniami. – Staram się jak mogę, jeżdżę po lekarzach, szukam pomocy, gdzie się da. I nie rezygnuję mimo iż nic to nie daje...

To wszytko sporo kosztuje. Dla mamy Adriana, pracującej w Centrum Rehabilitacji w Jaśle, to są naprawdę duże koszty, wymagające wielu wyrzeczeń. Do tego podróże dla Adriana są bardzo meczące. Kobieta nie tarci jednak nadziei i walczy dalej o życie syna.

– Nie wiedziałam nawet jak straszna jest to choroba. Obserwuję, jak chorzy cierpią, a z nimi rodziny. To straszne… – opowiadanie pani Joli przerywa płacz. – To jest chyba gorsze niż choroba nowotworów, zdrowy człowiek pomału odchodzi zarówno fizycznie i umysłowo. Mam tylko nadzieję, że Adrian nie zdaje sobie w pełni sprawy z tego co mu jest.

Na dzień dzisiejszy nie ma leków, które mogłyby powstrzymać rozwój choroby. W ostatnich latach pojawiła się jednak nadzieja dla chorych – zabieg operacyjny polegający na głębokiej stymulacji mózgu. Adrian jest idealnym kandydatem do zastosowania tej eksperymentalnej jeszcze metody. W styczniu miał już wyznaczoną operację.

– Wszystko organizowało nasze Stowarzyszenie w którym jestem, ja nawet nie wiedziałam, że taka metoda istnieje – opowiada pani Jola. – Byliśmy na badaniach we Wrocławiu, pani neurochirurg przebadała Adriana i wysłała nas do Gdańska, na konsultację do neurochirurga, który przeprowadził już taką operację, zakończyła się sukcesem. Na 15 marca przeprowadzi kolejną. Powiedział, że Adrian jest idealnym kandydatem do takiej operacji. Po pierwsze zniwelowałaby zaburzenia ruchowe, a po drugie stan jego umysłu nie jest aż tak ograniczony, by nie można było się z nim dogadać.

Jak wyrok śmierci

Adrian został zakwalifikowany do operacji. Miała być przeprowadzona na początku stycznia tego roku. Już nawet specjalne elektrody były zamówione, ale okazało się, że minister zdrowia nie wyraził zgody na sfinansowanie operacji. Zdaniem ministerstwa ta terapia jest metodą eksperymentalną i nie ma pewności czy przyniesie oczekiwany skutek. Na adres Adriana przyszło oficjalne pismo w tej sprawie.

Dla Adriana i jego rodziny było jak wyrok śmierci. Jednym ruchem odebrano im ostatnią nadzieję i wiarę w to, że nie wolno się poddawać, że trzeba walczyć do końca. Co z tego, że lekarz prowadzący zapewnił ją, że operacje można zrobić w każdej chwili, ale kosztuje 60 tys. zł. Jeśli rodzinie uda się uzbierać kasę, to mogą zrobić operację praktycznie z dnia na dzień. – To było dla nas niewykonalne… tylko jak pogodzić się z wyrokiem śmierci dla syna? – mówi z płaczem mama Adriana.

Kiedy okazało się, że ministerstwo nie sfinansuje operacji, lekarka prowadząca Adriana, neurochirurg z Wrocławia, przekazała pani Joli dane do kilku fundacji namawiając by tam spróbowała szukać pomocy. – Te większe fundacje wszystkie mi odmówiły. TVN mi odpisał, że nie mają środków i nie wiedzą jakimi będą dysponować w tym roku, Polsat też odmówił bo ich akcja to „Polsat dzieciom”, a Adrian ma już 25 lat. Na razie jesteśmy w fundacji Neuropozytywni i Zbieramy Razem.

Koleżeńska akcja

Z pomocą ruszyły koleżanki pani Joli z pracy. Postanowiły działać lokalnie. Zwróciły się do nas o pomoc w nagłośnieniu problemu Adriana i rozpętaniu medialnej akcji informującej o zbiórce pieniędzy na operację. O pomoc apelować będą także do władz miasta, naszych parlamentarzystów, senator Alicji Zając, wicemarszałek Marii Kurowskiej, jasielskich przedsiębiorców. 60 tys. zł to nie mało, ale przy dobrej woli i pomocy innych powinno się udać zebrać potrzebne na operację Adriana pieniądze. I oby jak najszybciej, bo choroba cały czas postępuje.

Do akcji włączyć może się każdy. Każda złotówka zwiększa szanse na uratowanie życia Adriana. Darowizny można wpłacać na konto: Fundacja Neuropozytywni 70 2130 0004 2001 0597 0314 0010.
Można też przekazać swój 1 % podatku: numer KRS 0000419065 cel szczegółowy Adrian Chlebowski 41.

Ewa Wawro