Podkarpacki NFZ stawia na profilaktykę i zdrowie pacjentów. Chcemy obalać mity, wyjaśniać wątpliwości i pokazywać sprawdzone rozwiązania, które naprawdę pomagają. Regularnie przypominamy, jak ważna jest profilaktyka i wczesne wykrywanie chorób – to one często decydują o zdrowiu i długim życiu. W ramach cyklu „Dziś jest dzień…” przyglądamy się wybranym tematom związanym ze zdrowiem mieszkańców Podkarpacia.

Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego

Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego obchodzony jest 6 października. Jego celem jest zwiększenie świadomości społecznej na temat mózgowego porażenia dziecięcego (MDP) – najczęstszej niepełnosprawności ruchowej u dzieci. To także okazja do zwrócenia uwagi na potrzeby osób z MDP, ich rodzin oraz konieczność tworzenia dostępnego, przyjaznego środowiska.

Okiem Eksperta

Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) to choroba neurologiczna, która dotyka około 2 na 1000 nowo narodzonych dzieci. To zespół zaburzeń ruchu i postawy, wynikający z trwałego uszkodzenia mózgu we wczesnym okresie życia. Często towarzyszą mu także inne problemy zdrowotne, m.in. padaczka, zaburzenia mowy, słuchu, widzenia czy trudności poznawcze.

Z perspektywy rodzica – mamy trójki dzieci, w tym 22-letniego syna ze spastyczną postacią czterokończynowego porażenia mózgowego, któremu towarzyszą korowe zaburzenia widzenia, padaczka, nadwrażliwość słuchowa i głęboka niepełnosprawność intelektualna – życie z tą diagnozą to nie tylko wyzwania medyczne i rehabilitacyjne, ale także ogromna próba dla całej rodziny. To codzienność, w której trzeba łączyć opiekę nad chorym dzieckiem z zapewnieniem uwagi i poczucia bezpieczeństwa rodzeństwu, a przy tym pielęgnować relacje małżeńskie, jednocześnie podejmując trudną decyzję o rezygnacji z życia zawodowego lub kontynuacji pracy mimo dodatkowych obciążeń wynikających z niepełnosprawności członka rodziny – mówi Joanna Marnik, Prezes Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Dysfunkcjami Rozwojowymi BRUNO.

Kiedy 22 lata temu usłyszałam diagnozę mojego syna, lekarze nie byli w stanie powiedzieć mi, jakie możliwości wsparcia istnieją dla naszej rodziny. Rehabilitanci przekazywali fragmentaryczne informacje, które nie układały się w spójny plan. Brakowało nam wiedzy i kompleksowego systemu wsparcia – nie tylko medycznego, ale i emocjonalnego. To doświadczenie pokazuje, jak ważne jest, by rodzice od początku otrzymywali jasne informacje: dokąd się zgłosić, jakie świadczenia im przysługują, gdzie szukać wsparcia psychologicznego czy grup wsparcia.

Dziś, z perspektywy 22 lat życia z moim synem, wiem, że kluczowe jest objęcie opieką całej rodziny – nie tylko dziecka z niepełnosprawnością. Potrzebne jest:

• kompleksowe leczenie i rehabilitacja, obejmująca zarówno sferę ruchową, jak i rozwój intelektualny, emocjonalny i społeczny dziecka,
• wsparcie psychologiczne dla rodziców i rodzeństwa,
• dostęp do świadczeń finansowych i rzeczowych, które choć częściowo rekompensują dodatkowe koszty życia z niepełnosprawnością,
• współpraca instytucji państwowych, placówek medycznych i organizacji pozarządowych.

Moje doświadczenia i chęć podtrzymania życia zawodowego doprowadziły mnie do założenia Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Dysfunkcjami Rozwojowymi „BRUNO”, dzięki czemu wspólnie z innymi rodzicami o podobnych wyzwaniach życiowych utworzyliśmy Ośrodek INA, w którym dzieci z niepełnosprawnościami mogą korzystać m. in. z dostosowanej do ich indywidualnych potrzeb edukacji przedszkolnej, szkolnej i wczesnego wspomagania rozwoju. W Stowarzyszeniu specjalizujemy się we wsparciu osób nie komunikujących się za pomocą mowy, w ramach Poradni Porozumiewania się PAPUŁA. Prowadzimy też Klub Rodzica, w którym rodzice mierzący się na co dzień z podobnymi wyzwaniami mogą dzielić się ze sobą swoimi obawami, sukcesami i doświadczeniami.

Światowy Dzień Dziecięcego Porażenia Mózgowego to okazja, by głośno mówić nie tylko o potrzebach osób z niepełnosprawnością, ale także o ich rodzinach. Bo tylko wtedy, gdy rodzice mają realne wsparcie, są w stanie dawać siłę i poczucie bezpieczeństwa wszystkim swoim dzieciom – zarówno tym zdrowym, jak i tym wymagającym szczególnej opieki.

Podkarpackie statystyki

W 2024 roku w woj. podkarpackim z pomocy medycznej z powodu dziecięcego porażenia mózgowego skorzystało 5 125 pacjentów. Najczęstsze wizyty odbywały się w poradniach lekarza rodzinnego (ponad 1,5 tys. wizyt), poradniach neurologicznych (ponad 700 wizyt) oraz poradniach rehabilitacyjnych (prawie 400 wizyt). Prawie tysiąc osób skorzystało z fizjoterapii ambulatoryjnej, a ponad 500 z pobytu w oddziałach dziennej rehabilitacji.

Gdzie szukać informacji?

Wiedza jest konieczna, ale podstawą jest informacja sprawdzona i wiarygodna, dotycząca m.in. tego gdzie znaleźć poradnię, czy zawsze jest wymagane skierowanie lub jaki jest czas oczekiwania. Zachęcam do skorzystania z czynnej całą dobę bezpłatnej infolinii NFZ pod numerem 800 190 590 lub odwiedzin w którymkolwiek punkcie NFZ, również przez kontakt z eDoradcą. Wiele informacji można również znaleźć na stronie internetowej Podkarpackiego NFZ i pacjent.gov.pl.

/dr/