Roczny Kuba Ziobro jest uśmiechniętym i radosnym chłopcem. Na pierwszy rzut oka nie widać, że zmaga się z poważną chorobą. Tymczasem chłopczyk ma ciężką wadę serca i wiele innych schorzeń. Już kilka dni po urodzeniu stoczył walkę o życie.

Kuba jest czwartym dzieckiem Pauliny i Adriana Ziobro z Łubienka. O tym, że synek jest poważnie chory rodzice dowiedzieli się w 20. tygodniu ciąży. – Podczas badania echa serca w jasielskim szpitalu wyszły nieprawidłowości. Stąd lekarze skierowali nas do Rzeszowa, gdzie okazało się, że Kubuś ma zespół heterotaksji – to bardzo złożona wada serca. Tę diagnozę potwierdziły badania w Warszawie. Tam lekarze powiedzieli nam, że nasz synek jeżeli się urodzi, to nie będzie żył, bo tętnice płucne mogą się nie wytworzyć. To był dla nas szok – opowiada pani Paulina.

Wiele przeszedł

Kubuś urodził się 20 lipca 2015 roku przez cesarskie cięcie w Szpitalu Położniczo-Ginekologicznym Ujastek w Krakowie. Stan chłopca, pomijając wadę serca i zarośnięte prawe uszko, został oceniony na bardzo dobry i otrzymał 10 punktów w skali Apgar.

– W trzeciej dobie lekarze podjęli decyzję o przewiezieniu Kuby do szpitala dziecięcego w Prokocimiu. Przeszedł szczegółowe badania, potwierdziły się wcześniejsze diagnozy, a do tego doszły anomalie żył – mówi P. Gotfryd-Ziobro. Poza zespołem heterotaksji Kuba urodził się z atrezją zastawki tętnicy płucnej, agenazją pnia tętnicy płucnej, prawostronnym łukiem aorty, asplenią i zarośniętym prawym uszkiem, nie ma śledziony, ma prawostronny izomeryzm – żołądek i jelita są odwrócone, poskręcane, ale na szczęście drożne, ma lekko powiększoną wątrobę.

W ciągu kilku tygodni swojego życia przeszedł pięć operacji. – W dziesiątym dniu życia u synka została przeprowadzona operacja polegająca na zespoleniu systemowo-płucnym. Miało to poprawić natlenienie płuc i dokrwienie Kubusia. Po operacji jednak pojawiły się komplikacje i był w ciężkim stanie. Na drugi dzień musiał być znowu operowany. Wtedy na chwilę zatrzymało się jego serduszko i był reanimowany. Przez pięć dni leżał z otwartą klatką piersiową. Dopiero po piątej operacji wszystko się ustabilizowało. Cewnikowanie też było przy otwartej klatce piersiowej. Był 3 tygodnie pod respiratorem wspomagającym jego serce i oddychanie. Dopiero po tym czasie lekarze postanowili go rozintubować, ale nie udało się, bo pogorszył się jego stan. W sumie 2 miesiące przebywał pod respiratorem. 21 września został przewieziony do szpitala w Rzeszowie, gdzie miał przebywać 2 tygodnie. Jednak nie chciał rosnąć i wrócił do domu dopiero 10 października – opisuje mama Kubusia.

Od tamtej pory był regularnie rehabilitowany i dzięki temu szybko zaczął się rozwijać. Lekarze dziwili się, że sam siedzi i nawet próbuje wstawać. Po dłuższej jednak zabawie męczy się i sinieje, zdarzają się też gorsze dni.

Konieczna operacja

Tyle, że Kuba nie może zostać w takim stanie jak teraz i wymaga kolejnej operacji. – Jest tylko jedno pytanie – jakiej operacji. Podczas ostatniej wizyty w Krakowie lekarze nie powiedzieli nam, co dalej. Cały czas czeka na konsultację kardiochirurgiczną. Ryzyko kolejnej operacji jest bardzo duże. Dlatego zdecydowaliśmy się skontaktować z pracującym w klinice w Niemczech prof. Edwardem Malcem, który specjalizuje się w jednokomorowych sercach. Wysłałam dokumentację medyczną i czekamy na decyzję – zaznacza Paulina Gotfryd-Ziobro.

Rodzice Kuby nie pracują, a koszt operacji wynosi 36,5 tys. euro i nie jest refundowany przez NFZ. Liczą jednak na to, że zdołają uzbierać pieniądze, by ratować swojego synka.

24 lipca Jasielskie Stowarzyszenie „Consensus” zorganizowało na ulicach Jasła kwestę na rzecz leczenia Kuby i zakup dla niego niezbędnego pulsoksymetru – urządzenia elektronicznego służącego do nieinwazyjnego pomiaru saturacji krwi oraz koncentratora tlenu – urządzenie wykorzystywane w medycynie do dostarczania pacjentowi ciągłych dostaw powietrza ze zwiększoną zawartością tlenu. W sumie udało się zebrać ponad 8 7000 zł.

Wszyscy, którzy chcieliby pomóc Kubusiowi mogą wesprzeć chłopca wpłacając dowolną kwotę na stronie www.pomagam.pl/jakub. Losy Kubusia można śledzić na Facebooku. Wystarczy wpisać: Jakub – Malutki chłopiec o walecznym SERCU.

Marzena Miśkiewicz/Nowe Podkarpacie

Tekst ukazał się w numerze 30 Tygodnika regionalnego „Nowe Podkarpacie” z 27 lipca 2016 r.